Murcia, pionera en editar una…

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, junto con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha presentado la ‘Guí­a para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’.

Esta guí­a, que contempla hasta 30 enfermedades raras, “supone un gran avance a nivel nacional”, por lo que Murcia es la primera en editar una guí­a con 30 enfermedades raras y la segunda en elaborar esta herramienta, después de la Comunidad de Madrid. El manual servirá para que los profesionales de los equipos de valoración, algunos de ellos presentes en el acto, tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras. La consejera ha comentado que “esta guí­a está dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologí­as que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región este colectivo oscila entre 90.000 y 120.000 personas. Según Tomás, “desde la Consejerí­a de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas que tienen una enfermedad rara. Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbomortalidad, que tienen una significativa afectación de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas”.