Calendario de eventos

Sábado 06 Abril 2019  09:30am 
Jornada Informativa sobre Charcot Marie Tooth (CMT)

Jornada Informativa sobre Charcot Marie Tooth (CMT)

Este sábado, 6 de abril, celebramos la Jornada Informativa sobre Charcot Marie Tooth (CMT) en Caixa Forum Madrid, en la que contaremos con la participación de médicos, neurólogos, genetistas, y otros profesionales que nos ayudarán a entender mejor qué es el Charcot Marie Tooth (CMT), cómo afecta, qué avances se están dando en investigación, y cómo podemos colaborar como pacientes con la investigación científica y la búsqueda de tratamientos.

Como ya informamos a través de nuestros perfiles sociales en Twitter y Facebook, el aforo a la jornada está completó y no podemos aceptar más inscripciones. Por ello, y para que todas las personas interesadas en mejorar su conocimiento sobre esta patología neuromuscular puedan seguir la jornada, vamos a habilitar un servicio de retransmisión de vídeo en directo. Para que las personas interesadas puedan ver y escuchar las ponencias desde cualquier lugar con conexión a internet.

Para seguir la Jornada Informativa CMT en directo, sólo hay que entrar en nuestra página de Facebook el sábado 6 de abril a partir de las 10:00h. El vídeo aparecerá como nuestra última publicación y estará reproduciéndose hasta las 14:00h, hora a la que finaliza la jornada.

Facilitamos el enlace a nuestra página de Facebook donde se retransmitirá la jornada, el sábado 6 a partir de las 10:00h.

? https://www.facebook.com/Federacion.ASEM/

 

PROGRAMA JORNADA CHARCOT MARIE TOOTH - CMT

09:30-10:00 ACREDITACIONES

10:00-10:15 INAUGURACIÓN

  1. David Fernández. Presidente ASEM Madrid.

Dª. Cristina Fuster. Presidenta Federación ASEM.

Dª. Pilar Aparicio. Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

10:15-10:55 MESA REDONDA: QUÉ ES CHARCOT MARIE TOOTH (CMT)

Modera: Manuel Rego. Vicepresidente Federación ASEM CMT, aproximación y herencia.

Dr. Gerardo Gutiérrez. Neurólogo. Unidad Neuromuscular, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes. Madrid. Diagnóstico genético y reproducción asistida en CMT

Dra. Maria José Trujillo. Genetista. Servicio Genética. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

10:55-11:10 TURNO DE PREGUNTAS

11:10-11:35 ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE CMT

Modera: Mónica Suárez. Relaciones Institucionales Federación ASEM.

Dra. Teresa Sevilla. Neuróloga. Unidad Neuromuscular. Hospital Universitario La Fe. Valencia.

11:35-11:50 TURNO DE PREGUNTAS

11:50-12:20 PAUSA-CAFÉ

12:20-12:45 PARTICIPACIÓN DE PACIENTES EN PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN A TRAVÉS DE LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS.

Modera: Manuel Rego. Vicepresidente Federación ASEM.

Dª. Naciba Zetchi. Consultora farmacéutica para Pharnext.

  1. Mark Larkin. Director ejecutivo y fundador de Vitaccess.

12:45-13:00 TURNO DE PREGUNTAS

13:00-14:00 MESA REDONDA: CONVIVIR CON CMT

Modera: Mónica Suárez. Relaciones Institucionales Federación ASEM.

Importancia de la fisioterapia en CMT

Dª. Pilar Martín. Fisioterapeuta. Centro Neurológico de Valoración y Educación Terapéutica (CENEVET).

Ayudas Técnicas y Órtesis en CMT

Dra. Clara Casado. Médico rehabilitadora. Sección Rehabilitación Infantil. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid. Cirugías en el CMT

Dr. Luis Moraleda. Traumatólogo y cirujano. Unidad de Traumatología infantil y del Adolescente. Hospital Universitario La Paz. Madrid.

14:00-14:15 TURNO DE PREGUNTAS

14:15-14:30 CLAUSURA DE LA JORNADA

Mini-video, Viviendo con CMT Manuel Rego. Vicepresidente Federación ASEM. Cristina Fuster. Presidenta Federación ASEM.

 

Linkedin
YouTube
Facebook