Calendario de eventos

Jueves 14 Diciembre 2017  09:00am 
Jornada formativa en investigación, registros y fuentes de información - Madrid
Contacto Feder

El aforo, limitado, se completará por riguroso orden de inscripción. Fecha límite de inscripción: 10 de diciembre (inscripción online aquí)

Encuentro formativo para pacientes y profesionales.

La jornada de este año se abre, al igual que las anteriores, a todo el colectivo de enfermedades raras. La principal novedad es que tanto FEDER como AEMPS han coincidido en abrir las inscripciones a otros agentes como los profesionales sociales y sanitarios, cubriendo sus necesidades formativas en este campo.

La primera parte de la jornada surge para dar respuesta a la pregunta sobre qué hay que tener en cuenta para apoyar una investigación. Y es que «el tejido asociativo, como uno de los principales promotores de la investigación, debe estar plenamente informado sobre cómo valorar propuestas y hacer tangibles los resultados» explica Ancochea.

Otro gran bloque de esta jornada lo protagonizarán los registros de pacientes. En él, se profundizará en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés), el Registro Estal de Estudios Clínicos (REEC) puesto en marcha por la AEMPS o la Red Nacional de Biobancos.

Por último, se dedicará un gran bloque a las fuentes de información a las que puede recurrir cualquier persona interesada en el abordaje de las enfermedades raras: el Mapa de proyectos de investigación en enfermedades raras de España (MAPER), el Centro de Información Online de Medicamentos (CIMA) de la AEMPS o la propia plataforma Orphanet.

Localización Sede de AEMPS Calle Campezo 1, edificio 8
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