La Fibrosis Quí­stica es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro paí­s entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica, junto con el resto de paí­ses miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), conmemora hoy el Dí­a Mundial de esta enfermedad.  El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. 

Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero a pesar de eso, sigue siendo una patologí­a sin curación. 

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, como es el caso del lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016. 

A dí­a de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros paí­ses europeos. Por ello, la Federación reclama al Ministerio de Sanidad la financiación urgente de este medicamento, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrí­an mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenarí­a el avance de la enfermedad.